In der eigenen Welt

Maike K. erzählt über das Leben mit ihrem autistischen Sohn

Lucas gibt anderen Menschen nicht gern die Hand, schaut ihnen nicht in die Augen und missversteht die Stimmungen oder die Witze, die bei Gesprächen zwischen dem Gesagten unterschwellig mitschwingen. „Er versteht die Sprache nicht immer, die da draußen gesprochen wird. Er hat ein anderes Betriebssystem im Kopf“, erklärt seine Mutter Maike K. Ihr Sohn ist Autist. Was das im Alltag für die Familie bedeutet, ist schwer nachvollziehbar. Das Leben drehe sich hauptsächlich um ihren Sohn, seine Bedürfnisse. Der Tagesablauf ist auf Lucas abgestimmt. „Er braucht eine klare Struktur und Routine, damit er weiß, was ihn erwartet. Dann ist Lucas entspannter.“

Autismus – bei diesem Begriff zucken die meisten Menschen mit den Schultern. Eine genauere Definition dieser Entwicklungsstörung bietet der Bundesverband „Autismus Deutschland“: „Menschen mit Autismus können soziale und emotionale Signale nur schwer einschätzen und haben ebenso Schwierigkeiten, diese auszusenden. Die Reaktionen auf Gefühle anderer Menschen oder Verhaltensanpassungen an soziale Situationen sind selten angemessen.“ Dabei ist eine genaue Eingrenzung von Autismus extrem schwierig, denn die Einschränkungen unterscheiden sich in ihrem Gesamtbild und ihrer Stärke. Jeder Autist ist anders, reagiert und handelt anders. Deswegen sprechen Fachleute auch nicht von „dem Autismus“ sondern von einer „Autismus-Spektrum-Störung“, die eine Gruppe von Entwicklungsstörungen des Gehirns umfasst.

Beim heute 13-jährigen Lucas war die Diagnose lange unklar. „Wir bemerkten, dass er im Kindergarten nicht so gut sprach, wie die anderen Kinder. Aber wir haben uns erstmal nichts dabei gedacht“, erzählt Maike K. Die Kindergärtnerin machte die Eltern darauf aufmerksam, dass Lucas sich zurückzieht, lieber allein spielt und keine lauten Geräusche mag. „Mein Bauchgefühl sagte mir, dass mit Lucas irgendetwas nicht stimmt. Er schaute anderen Menschen nicht ins Gesicht, hielt keinen Blickkontakt.“ Eine Ergotherapeutin gab dann den entscheidenden Hinweis. Lucas wurde in der Kinder- und Jugendpsychiatrischen Institutsambulanz untersucht, die Diagnose Autismus bestätigt. „Das war natürlich ein Einschnitt. Wir haben uns als Familie mit dem Thema auseinandergesetzt und versucht, Wege zu finden, damit umzugehen.“

Das Leben mit einem autistischen Kind bedeutet, jeden Tag eine neue Herausforderung zu meistern, sagt Maike K. „Autisten haben eine andere Wahrnehmung, sie wissen nicht, welche Umgangsformen in welcher Situation angemessen sind. Das führt natürlich zu vielen Konflikten mit der Umwelt.“ Bei Lucas ist zum Beispiel der Geruchssinn stark ausgeprägt. „Er muss erstmal alles beschnuppern.“ Passiert etwas Unvorhergesehenes im Tagesablauf, kann es passieren, dass Lucas einen heftigen Wutanfall bekommt. Der 13-Jährige liebt es, barfuß unterwegs zu sein, auch in der Stadt. „Die Leute gucken dann zwar komisch – aber uns ist es egal. Denn für Lucas bedeutet das weniger Stress.“ Umgangsformen muss er mühsam trainieren. „Dabei hat er eine niedrige Frustrationstoleranz, er wird schnell wütend. Und er ist sehr, sehr ehrlich. Er schimpft auf offener Straße. Das ist nicht einfach, aber da muss er sich anpassen.“

Hinzu kommt bei Lucas eine geistige Beeinträchtigung, er kann nicht richtig lesen und schreiben. Das heißt aber nicht, dass er nicht viele Interessen und Fähigkeiten mitbringt. „Lucas liebt Wissenschaftssendungen, weiß viel über Reptilien, Schlangen und Spinnen. Und er ist handwerklich sehr geschickt.“ Um Lucas einen stressfreieren Alltag zu ermöglichen, hilft die Familie ihm im Alltag. „Wir müssen viel erklären, denn Lucas hat seine Gedanken und seinen Fokus oft woanders. Dann vergisst er zum Beispiel, sich die Zähne zu putzen.“ Dazu müsse man sich viel in Lucas hineinversetzten und sich fragen, warum er gerade aggressiv geworden ist oder auf eine bestimmte Art gehandelt hat. „Wenn er zum Beispiel die Treppe heruntertrampelt, versucht er, sich gerade wieder in den Griff zu bekommen und seine Gefühle herunterzuregeln. Er meint das nicht böse.“

Auch das Leben der 11-jährigen Schwester von Lucas wird durch seinen Autismus beeinflusst. „Sie ist viel sozialer als andere Kinder in ihrem Alter und viel stressresistenter“, lacht Maike K. Sie hadert nicht mit ihrem Leben, sondern sieht das Positive. „Wir sind dankbar, dass Lucas so ist, wie er ist. Durch ihn haben wir alle eine andere Welt kennengelernt. Wenn wir mit ihm durch den Wald gehen, sieht er unglaublich viele Dinge, selbst die kleinen Spinnen. Er nimmt den Geruch viel intensiver wahr, das ist für uns sehr bereichernd.“ Die Familie versucht, Lucas liebevoll zur Selbstständigkeit zu erziehen, ihm Freiraum zu geben. „Er soll irgendwann so eigenständig wie möglich leben, vielleicht in einer Wohngruppe. Er hat ein Recht auf ein eigenes Leben.“

Maike K. hat unter dem Dach des Paritätischen Dienstes Uelzen eine Selbsthilfegruppe für Eltern und Angehörige autistischer und entwicklungsverzögerter Kinder gegründet. „Die Zeit nach der Diagnose war nicht einfach. Es gab nur wenig Hilfe.“ Informationen, Broschüren und Kontakte hat die Familie selbst zusammengetragen. Eine Therapeutin, die sich mit dem Thema auskannte, hat sich sehr bemüht und geholfen. „Ich habe alles aufgesogen, was ich zu Autismus finden konnte.“ Heute berät Maike K. ehrenamtlich Eltern betroffener Kinder. Viele seien verzweifelt, suchen die Schuld bei sich. „Es ist wichtig, sich auf die positiven Seiten zu fokussieren. Wie entwickelt sich mein Kind? Was hat es schon alles gelernt? Es braucht eine Menge Geduld und Optimismus, aber es lohnt sich.“

[Lütke]

Selbsthilfegruppe
Die Selbsthilfegruppe für Eltern und Angehörige autistischer und entwicklungsverzögerter Kinder trifft sich jeden 3. Mittwoch im Monat ab 19.30 Uhr. Treffpunkt ist der Seminarraum des Paritätischen Dienstes Uelzen, Veerßer Str. 92, 29525 Uelzen.
Kontakt: Maike K.
E-Mail: Autismus.SHG@gmail.com
Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen Uelzen
Telefon 0581 90716, E-Mail: kibis.uelzen@paritaetischer.de

Fotonachweis: ©Dubova - depositphotos.com

Noch keine Kommentare bis jetzt

Einen Kommentar schreiben