„Ich bin, wie ich bin“

Ronja Junk erzählt über ihre Krankheit und mutmachende Fotos von Brigitte Schulz

Als ich Ronja das erste Mal begegnete, wirkte sie wie ein echtes Energiebündel auf mich. Sie trug bunte Kleidung und zusammen mit den feuerroten Haaren stach sie aus der Menge heraus: offen, humorvoll und fröhlich. Dass sie im Rollstuhl saß, war augenfällig, aber nicht so wichtig – wer Ronja kennenlernt, der sieht ihre Persönlichkeit, ihre Power. Was sie in ihrem Leben durchgestanden hat, nötigt jedem großen Respekt ab. „Mitleid würde ich auch nicht annehmen“, lacht die 35-jährige.
Ronja hat eine seltene Krankheit, die muskuläre Neuropathie (HMSN Typ 1). Eine Erbkrankheit, an der auch ihre Mutter, Schwester und Nichte leiden. Allerdings verläuft muskuläre Neuropathie nicht bei allen Betroffenen gleich – so gibt es leichtere und schwerverlaufende Formen, so wie in Ronjas Familie.
Durch einen Gendefekt ist die Übertragung von Nervenimpulsen gestört, was zu Muskelschwund führt. Die wichtigsten Symp­tome dieser Krankheit bestehen in einer zunehmenden Schwäche von Händen und Füßen, die sich nach und nach in den Armen und Beinen ausbreitet. In der Regel ist der Fußheber, der vorn am Schienbein herabläuft, als erster Muskel betroffen. Daraus resultiert ein unsicherer Gang: Der Fuß hängt schlaff herunter, man stolpert leicht und muss das Bein vom Oberschenkel aus anheben, bis auch die Zehen sich vom Boden lösen. Die Krankheit ist bisher nicht heilbar und verschlechtert sich im Laufe der Zeit. Am Ende droht ein Leben im Rollstuhl.
Die Erkrankung zeigt sich, so wie bei Ronja, bereits im Kindesalter. „Mit zwölf Jahren war es offensichtlich, dass etwas nicht stimmte. Ich fing an zu stolpern, konnte keine langen Strecken mehr laufen“, erinnert sie sich. Sie bekam spezielle Orthesen, die ihre Beine stabilisieren sollten. „Das war eine schwere Zeit, gerade die Pubertät. Ich wurde gehänselt, gemobbt und versuchte, meine Orthesen zu verstecken.“ Sie fing an, gegen ihren eigenen Körper zu rebellieren, eine Depression kommt hinzu. „Ich stellte mir vor, dass meine Beine nicht zu meinem Körper gehören.“ Es fiel der jungen Frau schwer, ihren Köper anzunehmen und zu akzeptieren. „Eine reine Kopfsache. Natürlich fragt man sich: Warum ich?“ Doch trotz aller Hindernisse und Schwierigkeiten absolvierte sie ihre Berufsausbildung als Bürokauffrau. „Ich konnte damals einfach keine Hilfe annehmen, habe alles allein durchgezogen.“ Eine Therapie half dabei, einen Umgang mit der Krankheit zu finden. „Es hat Klick gemacht. Ich habe erkannt, dass ich etwas ändern muss. Stück für Stück habe ich gelernt, meine Geschichte anzunehmen.“ Sie arbeitete als ehrenamtliche Betreuungskraft in einem Pflegeheim und erlebte dort eine nie gekannte Anerkennung. „Ich konnte mich in die Schicksale der kranken und alten Menschen einfühlen, wurde akzeptiert und so angenommen, wie ich bin. Ich habe ein ganz anderes Selbstbild entwickelt.“ Heute ist sie dankbar für jede positive wie auch negative Erfahrung, ist stolz auf ihren Lebensweg. „Die Krankheit hat mich zu dem Menschen gemacht, der ich bin. Ich bin froh, meinen Weg gefunden zu haben.“
Ein Weg, der sie bis vor die Kamera von Emofotologin Brigitte Schulz führte. „Das hat mich Überwindung gekostet“, sagt Ronja. Immer wieder kam ihr der Gedanke, nicht fotogen zu sein. „Ich wusste nicht, ob ich es ertragen kann, mich auf einem Bild zu sehen.“ Diese Angst konnte ihr Brigitte Schulz nehmen. Mit viel Einfühlungsvermögen und Verständnis für Ronjas Ängste entwickelten die beiden eine besondere Foto-Idee: das dynamische Duo Ronja und „Happy“ – ein Hund, der wie Ronja auf einen „Rollstuhl“ angewiesen ist. „Happy hat meine Emotionen an die Oberfläche gebracht. Wir waren ein tolles Team und haben super zusammengearbeitet.“ Entstanden sind Fotos voller Lebensfreude und Gefühl. „Eine unglaubliche Erfahrung“, sagt Ronja rückblickend. Durch die Fotos habe sie erkannt, wie weit sie auf ihrem speziellen Weg, ihr Leben und ihre Krankheit zu akzeptieren, schon gekommen ist. „Das war eine sehr befreiende Erkenntnis. Die Krankheit ist ein Teil meines Lebens, aber sie bestimmt nicht mein Leben.“ Und wenn sie sich etwas wünschen dürfte? – Ein Leben ohne Krankheit? „Auch wenn es komisch klingt: Ich würde mir einen Lottogewinn wünschen. Mit dem Geld würde ich dann ganz viele Projekte unterstützen, etwas Gutes bewirken: einen Gnadenhof für Tiere aufbauen, mich ehrenamtlich engagieren. Ich würde gerne etwas tun, das mich und andere glücklich macht. Dann wäre ich ein zufriedener Mensch.“ [Lütke]

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